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"이게 정말 내 약이야? 나 이제 체육 시간에 나가도 돼?"

중학교 2학년 군(14)은 약이 꽉 채워진 냉장고를 보며 거듭 물었다고 한다. 약의 정체는 한 제약사에서 만든 '코아가덱스'. 대한민국 5000만명 국민 중에서 단 한명을 위한 약이다.

군의 어머니 씨(44)는 이 약을 구하려고 2015년부터 7~8년을 호소했다. 아들이 앓는 병은 혈우병이다. 그냥 혈우병이 아니라 혈액을 응고시키는 역할을 하는 10인자가 모자라 출혈이 멈추지 않는 초희귀질환이다.

한국혈우재단이 파악한 국내 환자는 2명이다. 나머지 한 명의 환자는 그 뒤로 소식이 전해지지 않았다고 한다. 사실상 국내에서 이 병을 치료 중인 환자는 한 명뿐이다. 군은 지금껏 혼자서 병에 맞서 싸웠다.

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생과 사를 오갔던 14년…상처날까 놀이터도 놀러가지 못했던 아이
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군은 지난 19일 코아가덱스를 처음으로 투약받았다. 약을 받기까지의 과정은 험난과 우여곡절 그 자체였다. 군은 2010년 생후 10개월에 혈액 응고 10인자 결핍 혈우병을 진단받았다. 당시에는 마땅한 약이 없어 제대로 치료받지 못했다.

어머니는 "아이를 5살까지 업고 다니며 온 집안을 안전 보호대와 매트를 깔아 놓고, 한창 뛰어놀고 싶어 하는 아이를 놀이터에조차 내려놓고 키우질 못했다"며 "생과 사를 살얼음판 걷듯이 지내온 시간이 14년이었다"고 회고했다.
생후 16개월, 군에게 뇌출혈이 일어났다. 병원에서는 "출혈이 너무 심해 살린다는 보장을 할 수 없다"고 했다. 일반적인 수혈로는 부족한 10인자를 채울 수 없었다. 임시방편 약제를 사용하고…

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