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미토콘드리아 질환, 그 희귀한 이름에도 불구하고 실제로 이 질환을 알고 있거나 경험한 사람들은 매우 드물다. 이는 환자 수가 극히 적기 때문이다. 미토콘드리아 질환은 10만명에 1명의 확률로 발병한다.

우리나라의 인구는 5000만명이 넘는데, 미토콘드리아 질환 환자는 500명 정도 밖에 되지 않는다. 나머지 4999만9500명은 이 질환에 걸리지 않았다는 것이다. 이 때문에 많은 사람들은 "자신은 이 병에 걸리지 않아서 다행이다"라고 생각할 것이다. 그러나 같은 사실을 다른 말로 표현하면 다음과 같다. "500명이 이 질환에 걸렸기에 4999만9500명은 걸리지 않았다."

이러한 사실을 통해 병에 걸리지 않은 사람들도 어느 정도의 책임을 져야 한다는 의미가 담겨있다. 이 말을 한 것은 이영목 강남세브란스병원 소아청소년과 교수이다. 그는 인터뷰에서 이와 같은 이야기를 했다. 이는 희귀난치병 환자들이 받는 관심의 부족을 안타까워하며 나온 말이다.

이 교수는 요즘 고민 중 하나가 환자 가족들과 함께 치료를 진행하기 위한 것이라고 말했다. 가족들은 환자에게 최선을 다해야 하지만, 그것이 항상 어려운 일이라는 것이다. 그렇기 때문에 사회적이고 경제적인 지원이 필요하다. 그러나 이러한 지원을 받으려면 관심도 필요하다.

그러나 이것이 어렵다고 했다. 희귀난치성 질환과 관련된 권위자들과의 대화에서도 관심 부족이 큰 문제로 떠올랐다.

예를 들어, 7000개의 희귀 질환 중 공인된 치료제가 있는 것은 겨우 400개에 불과하다. 이는 전체의 5%도 되지 않는다. 그렇기 때문에 치료제가 개발된 것은 마치 기적과 같은 일이다. 2016년에는 척수성근위축증(SMA) 치료제인 스핀라자가 개발되었다.

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