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브라이언임팩트 재단, 루게릭병 등 희귀 질환자 지원에 5억원 지원

재단법인 브라이언임팩트가 희귀 질환으로 고통받는 환자들을 돕기 위해 승일희망재단과 손을 잡았다고 24일 밝혔다. 이를 위해 브라이언임팩트는 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성에 5억원을 지원할 계획이다.

지난 23일, 브라이언임팩트는 승일희망재단과 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환자를 위한 전문 간병인 양성 사업 지원 협약을 맺었으며, 중증 희귀질환을 앓고 있는 환자들을 위해 5억원을 지원할 것을 약속했다.

승일희망재단은 2002년 루게릭병 진단을 받고 중증근육성 희귀질환자가 된 국내 최연소 프로농구 코치 박승일과 가수 션이 2011년 함께 설립한 국내 유일의 중증근육성 희귀질환자 지원 재단이다. 루게릭병은 인지 능력과 감각은 정상이지만 운동신경세포가 약해져 결국 움직일 수 없게 되는 질환이다.

승일희망재단은 루게릭병 등 중증 희귀질환을 앓고 있는 환자들에게 맞춤형 치료와 간병을 제공하기 위해 전문요양병원 설립을 목표로 아이스버킷챌린지 등 다양한 모금활동을 진행해왔다. 이를 바탕으로 전문요양병원을 연내 착공하고, 2024년에는 완공하여 오픈할 계획이다.

브라이언임팩트 재단은 승일희망재단의 이러한 노력에 공감하여 중증 희귀질환자 간병서비스 기준 마련, 양성 및 전문 간병서비스 제공을 위한 예산 5억원을 지원하기로 결정했다.

루게릭병을 비롯한 중증근육성 희귀질환자들은 치료 방법이 없어 돌봄과 간병의 중요성이 일반 환자들보다 더 높다. 특히 24시간 돌봄이 필요한 환자들은 환자 본인 뿐만 아니라 가족의 생계와 삶의 질에도 큰 타격을 주게 된다.

그러나 중증 희귀질환자들은 간병의 난이도가 높은 이유로 요양원 입원을 거부당하거나 전문 간호 및 간병 인력이 부족하여 어려움을 겪고 있다. 이에 브라이언임팩트 재단의 지원을 통해 중증 희귀질환자들의 양성과 전문 간병서비스 제공이 확대될 것으로 기대된다.

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