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희귀질환 대상자를 위한 국가 지원체계를 강화하고자 희귀질환관리법 개정안이 대표발의되었다. 국회 보건복지위원회 소속 이종성 국민의힘 의원은 이 개정안을 통해 희귀질환자와 가족들의 어려움을 더욱 덜어줄 것이라고 기대했다.

희귀질환은 진단이 어렵고 치료비용 또한 매우 높은 질병으로 알려져 있습니다. 2020년 질병관리청의 통계에 따르면 국내에 등록된 희귀질환 환자 수는 5만2310명에 달합니다. 그러나 희귀질환을 가진 환자들을 지원하기 위한 희귀질환자 의료비 지원사업에는 명확한 재원 분담 구조가 없어 제도적 혼란이 있었습니다. 특히 고가의 치료제 급여화로 인해 재정부담이 큰 지방자치단체에서는 어려움을 겪고 있었습니다. 이로 인해 치료비 지원 사각지대가 발생하고 있는 실정이었습니다.

이에 이 의원이 발의한 희귀질환관리법 개정안은 희귀질환자 의료비 지원사업과 국민건강보험법의 관계를 명확히 규정하고 근거를 마련하는 것이 목표입니다. 개정안이 통과되면 희귀질환자가 자신의 부담한 치료비액을 초과한 금액에 대해 국가와 지방자치단체가 지원사업을 통해 부담하게 됩니다. 이를 위한 재원은 국민건강보험공단이 부담하는 방식으로 역할 분담이 명확히 정립될 것입니다.

이 의원은 "희귀질환은 진단이 어렵고 지속적인 치료가 필요한 경우가 많기 때문에 많은 희귀질환자와 그 가족들이 경제적인 어려움을 겪고 있습니다"라며 "개정안이 통과되어 더 많은 환자와 가족들이 지원체계의 혜택을 받을 수 있도록 기대합니다"라고 밝혔습니다. 국가적으로 희귀질환자와 가족들에 대한 지원체계를 보다 강화하는 방향으로 나아가길 바라봅니다.

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